März 2025: Glück oder Wunder!!?

Wie es scheint befindet sich kein unbehandelter Tumor in meinem Kopf! Im letzten MRT vom 03.03.2025 ist er nicht zu finden. Alle Experten kommen zu diesem erfreulichen Ergebnis. Warum ist nicht klar. Aber nun ist erstmal Pause bis zum nächsten MRT in drei Monaten.

Gut, dass auch mein gelbes Fahrrad einen neuen Antrieb bekommen hat. War so teuer wie die Rechnung vom Klempner, den ich zur Beseitigung eines Frostschaden brauchte. Leider vergessen den Wasseranschluss außen vor dem Winter zuzudrehen. Naja nur noch 1/2 Gehirn🫤.

Ich freue mich auf den Frühling.

(Stand 15.03.2025)

Februar 2025: Nicht so schlecht!

• Immer noch befindet sich ein unbehandelter Tumor in meinem Kopf - noch nicht ganz klar, wie es damit weiter gehen wird und auch nicht, ob neue Tumore bereits wachsen. Leider nicht unwahrscheinlich. Anfang März habe ich einen Termin zum MRT und dann muss man sehen.
• Leider ist mein ehemaliger Arbeitgeber immer noch nicht fähig oder bereit, meine Betriebsrente richtig zu berechnen und auszuzahlen. Darüber bin ich verärgert, obwohl es mir wirtschaftlich an nix mangelt. Aber immerhin teile ich die Rente mit der gesetzlichen Krankenkasse und auch die kann jeden Euro gebrauchen.
• Leider ist die Welt gerade sehr in Unordnung geraten - ich bin sehr besorgt, wie wohl viele in diesem Land.

Aber

• Ich kann weiterhin 2000m schwimmen in weniger als 60 Minuten
• Ich war mit dem Rad ein paar Mal im Kino (20 km von meinem Wohnort - einfache Strecke). Lauter nette Filme gesehen. Meine Empfehlung.
• Und auch die Sportstunden bei Conny gehen noch (fast) so gut wie vor 30 Jahren.
• Auch ansonsten spüre ich keine Einschränkungen, so kann es erstmal bleiben.
• der Frühling ist ja auch schon zu spüren.

(Stand 26.02.2025)

Januar 2025: Vieles ist nun viel klarer

In der letzen Woche war ich mit Stephan zweimal in Hamburg im iCERA (Interdisziplinäres Centrum für Radiochirurgie) bei Prof. Dr. Lippitz. Er hat sich dem Informationsdurcheinander, was im Dezember und Januar bei uns Unsicherheit ausgelöst hat, angenommen. Er hatte Zeit für einen sorgfältigen Blick auf die MRT-Bilder und vorhandende Berichte. Ein Telefongespräch mit der Bremer Stahlentherapie hat dann einen Plan für ein weiteres Vorgehen erzeugt und nun sind im Gamma-Knife vier Tumore behandelt worden, ein weiterer und eventuell auch das Operationsgebiet wird dann in Bremen noch bestahlt werden.

Ich war sehr beeindruckt von den Arbeit dort in Hamburg, Prof. Dr. Lippitz hat großartige Tools.

• sowohl für die Planung der Bestrahlung am Computer - Bilderkennung hilft anschaulich beim Finden von Unterschieden auf MRT-Bildern, die im Laufe der Zeit erstellt wurden, und die Erfahrung des Arztes ergeben dann einen vertrauenserweckenden Plan für die Bestrahlung
• die Gamma-Knife Maschine ist ja wohl auch eine großartige Maschine, die sicher schon vielen Menschen mit Metastasen oder kleinen Tumoren im Kopf geholfen hat
• Und dann gibt es auch das Team der Menschen, die die Maschinen bedienen und warten und die mit großer Freundlichkeit all das notwendige Drumrum an der Patientin erledigen (Telefongespräche, MRT erstellen, venösen Zugang legen, den Rollstuhl schieben...)

Alles war nach einem langen Tag erledigt, exaktes, neues MRT, Auswertung bei der ein paar neue blöde Stellen gefunden wurden, Bestrahlung (2 Stunden), Telefongespräche und Berichte, die wir gleich mitnehemen konnten. Am Abend hat der Professor auch die Hausmeisterrolle übernommen und uns raus gelassen. Vielen Dank nach Hamburg!

Kann es sein, dass die Gamma-Knife Behandlungsmethode für Menigeome immer noch keine Leistung aller Krankenkassen ist? Bei Hirnmetastasen hat sich 2023 etwas getan - aber die Indikationsstellung erfolgt durch die Tumorkonferenz (!). Alles fein penibel geregelt bei uns.

Noch viel zu tun - am 23. Februar hat der Souverän die Wahl.

 

(Stand 26.01.2025)

 

Januar 2025: Weiter keine Symtome aber Diagnosen

Das Radfahren habe ich heute wieder mal versucht. Hat problemlos geklappt, das ist gut für die Lebensqualität. Kann sein, dass einer der Chirurgen das Radfahren verbieten wollte - aber das habe ich dann wohl übersehen :-) . Nun, ich lebe im ruhigen Norden von Bremen und bin vorsichtig und achtsam - das kann mein Mann bestätigen.

Bisher spüre ich überhaubt keine Einschränkungen. Leider sind die Nachrichten ansonsten nicht so, als würde dies langfristig so bleiben.

Nach kleinen Informationsprobleme in der Weihnachtszeit und "zwischen den Jahren", habe ich gestern eine Information über die pathologischen Untersuchungen der entnommenen Tumore und auch eine Empfehlung einer Tumorkonferenz. Leider sind die Tumore nun nicht mehr gutartig sondern dem WHO Grad 3 zuzuordnen. Das ist blöd, denn dann werden sie weiter wachsen und wiederkehren. Die Tumorkonferenz und die Strahlentherapeuten im Krankenhaus raten deshalb zu Bestrahlungen des gesamten Bereichs in dem operiert worden ist in ca. 30 Sitzungen. Das klingt in meinen Ohren ziemlich bedrohlich für den den Rest meiner Hirnzellen, die ja ganz ordentlich funktionieren. Ich werde in den nächsten Tagen weitere Meinungen erfragen.

Ein Gespräch mit dem Neurochirurgen hat einen mir einleuchtenden Plan aufgezeigt: Zunächst werden die zwei verbliebenden Tumore, die bei der OP nicht erreicht werden konnten mit Hilfe des Gamma-Knife am Wachsen gehindert und dann anschließend auch die restlichen vereinzelnden "bösen" Tumorzellen im Operationsbereich in mehrere Sitzungen Bestrahlung bekämpft. Vielleicht gelingt es ja - so schlecht sind die Chancen wohl nicht. Möglicherweise profitiere ich bereits von neueren Entwicklungen, die in der Medizin recht schnell sind. Mal sehe, ob die Spezialisten des Gamma-Knife die Situation genauso einschätzen und einen Termin für mich haben.

In ein paar Monaten ist Frühling und ich habe beschlossen, nun bald Tomatensamen etc. in Saatschalen auf der Fensterbank auszusäen. Vielleicht kann die Vorfreude auf längere Tage die Gedanken etwas aufhellen.

(Stand 10.01.2025)

 

Dezember 2024: Nun kann gefeiert werden

Die Kekse sind gebacken, viele, die mich kennen, werden wissen, dies ist ein gutes Zeichen. Alles hat geklappt, der Einkauf diesmal ohne Rad (der Helm sitzt noch nicht so gut), aber meine Radanhänger geht auch als Hackenporsche für den Einkauf. Das Backen ist über Jahrzehnte eingeübt und hat ohne besondere Vorkommennisse funktioniert. Wer will ist zum Probieren eingeladen.

 

Und es ist Zeit für eine kleines Danke!

(Stand 14.12.2024)

 

November/Dezember 2024

Moin! Nun muss doch mal geklärt werden was mit meinem Kopf ist. Leider scheint da allerlei zu wachsen. Eine OP ist nun nicht mehr zu vermeiden.
Damit ich nicht so oft erklären muss, was los ist, schreibe ich es hier mal auf.

Ich habe Respekt, fühle mich in guter Betreuung. Dann bitte ich um "Daumen drücken."

(Stand 2.12.2024)

 

Juli/August 2024

Moin! Nun bin ich bereits im Jahr acht nach der Hirntumor-OP. Darüber habe ich hier bereits erzählt.

Weiterhin fühle ich mich fit und die drei kleinen Tumore im Kopf machen zur Zeit auch keinen Ärger. Im letzten Jahr gab es ein paar epileptische Anfälle, einer hat mich mit Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht. Nun nehme ich wieder Medikamente.

Wie es scheint, habe ich viel Glück im Unglück. Die Weltlage ist beunruhigend: Kriege, Klimawandel, Artensterben, Bedrohung der Demokratie. Für all das habe ich keine Lösung,

Aber ich bin im Herbst/Winter meines Lebens angekommen. Da ist es Zeit für die Ernte. Die PV-Anlage auf dem Dach macht mehr Strom als unser Haushalt braucht. Die Tomaten sind bald rot. Und ich habe das Glück, die Entwicklung von 10 jungen Menschen (aus der Familie und dem Kreis der Freunde) zu sehen, die gerade den Sprung in das Erwachsenalter tun. Da gibt es viel Grund zur Hoffnung - hier und da darf ich etwas beraten und unterstützen.

Und nun sieht es so aus, als würde auch die Sache mit der Betriebsrente klappen. Wirtschaftliche Unabhängigkeit war mir immer sehr wichtig. Nun sieht es gut aus.

Und so beschließe ich positives Denken zu pflegen. In meiner Jugend war ich in der Friedensbewegung. John Lennon sang Imagine. Und so lebe ich in den Tag, und denke ein weiterer Held meiner Jugend hat recht "Das Paradies ist hier".

Viele Grüße
Margret Schröder